孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性障礙,正影響著全球約1/68的兒童,在中國也有數(shù)百萬家庭正面臨挑戰(zhàn)??茖W(xué)的早期干預(yù)可以顯著改善孤獨癥兒童的社交、語言和認知能力。掌握“五不原則”,可以幫助家長盡早發(fā)現(xiàn)“星星的孩子”。
“天才”患者只是一小部分
孤獨癥是一類以社交障礙、溝通困難和刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。它并非心理疾病或教養(yǎng)不當(dāng)?shù)慕Y(jié)果,而是大腦在發(fā)育過程中出現(xiàn)的功能性差異。與普遍誤解不同,孤獨癥患者的癥狀表現(xiàn)和功能水平存在極大差異——從需要全天候支持的重度患者到能夠獨立生活的高功能個體。
孤獨癥患兒容易伴隨認知問題、情緒問題、行為問題等。部分孤獨癥患者會伴有不同程度的智力障礙,但也有部分個體在記憶、藝術(shù)或計算等領(lǐng)域展現(xiàn)出特殊才能——這些“天才”表現(xiàn)只是譜系中的一小部分。
流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示,全球孤獨癥患病率呈上升趨勢,目前約為1%-2%,我國估計患病率為0.7%,且男性發(fā)病率高于女性。這種上升趨勢部分源于診斷標(biāo)準(zhǔn)的完善和公眾認知的提高,但確切成因仍是科學(xué)界探索的課題。
發(fā)現(xiàn)孤獨癥5個早期征兆
在孤獨癥的診斷方面,目前主要依靠醫(yī)生的臨床評估來完成。因此家庭可以通過觀察孩子的一些反應(yīng)進行初步判斷:
不應(yīng) 我們叫孩子的名字他沒反應(yīng)。
不看 正常我們對話會看著對方的表情和眼睛,但他們社交不看人,尤其是面對面的眼睛對視。
不指 缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作,無法對感興趣的東西提出請求。
不說 語言出現(xiàn)延遲,尤其是對話型的語言能力差,部分孩子可以發(fā)出很多聲音,但是不會對話。
不當(dāng) 孩子可能會出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)男袨?,家長往往會覺得孩子有點“怪”;言語的不當(dāng),表現(xiàn)為正常語言出現(xiàn)后言語的倒退,經(jīng)常說難以被聽懂、重復(fù)、無意義的語言。
當(dāng)孩子出現(xiàn)這些警示信號時,應(yīng)盡早就醫(yī)評估,因為“早期干預(yù)”的效果通常最為顯著。
全生命周期的支持
孤獨癥群體的需求隨年齡增長而不斷變化,需要構(gòu)建覆蓋全生命周期的支持體系。早期干預(yù)是孤獨癥支持體系的基石。0-6歲是大腦可塑性最強的時期,科學(xué)的早期干預(yù)可以顯著改善孤獨癥兒童的社交、語言和認知能力。
家長需警惕的是,目前孤獨癥沒有特效藥物,心理治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育仍是主要干預(yù)手段。兒童青少年階段,通過教育康復(fù)融合體系,為孤獨癥兒童提供更多元的教育模式。對于成年期的孤獨癥,需要為他們提供職業(yè)評估、技能培訓(xùn)和就業(yè)支持、康養(yǎng)服務(wù)和就業(yè)機會,幫助他們回歸社會。
文/張曉鳴(首都兒科研究所)